Divnomatka

Mám dvě divný děti. Byla doba kdy mi to moc nedocházelo, doba kdy jsem se před tím uzavírala, doba, kdy jsem hystericky shromažďovala informace a topila se v tom, že nejsem schopná je číst. Byla doba pláče, vzteku, boje, rezignace. Prošla jsem asi všema fázema a někdy se různá období znovu vrací. Jaký to vlastně je?

#A

S #A jsme prošli peklem. Po porodu pro ni místo maminčiny náruče čekal inkubátor. Vážila 1480g, zhubla na 1300g. Vypadala jako takovej malej mimozemšťánek s velikánskou hlavou. Protože prodělala drobné krvácení do mozku. Měla zvětšené mozkové komory a cysty v nich. Neustále zvracela přesto, že byla krmená sondou. A pořád strašně plakala. Někdy byly dny, kdy jsem jí směla jen pohladit, ale nesměla jí pochovat. Dívala jsem se na ní přes sklo a snažila se nebrečet. Hrozně jsem k ní chtěla. Dělalo mi problém pochopit, že teď nepotřebuje mě, ale hadičky a klid. ALe snažila jsem se. Pamatuju si na tu bezmoc, jednou krok kupředu, vzápětí dva zpátky. Nikdy nezapomenu na ten její neustálej vysokej a neskutečně intenzivní pláč. Měla ještě nedovyvinutej hrtan, takže do toho pískala a chroptila.První měsíce byly čirý zoufalství. Po propuštění dostala průjmy a zvracela. Infekce. Hospitalizace. NIkdy nezapomenu na to, jak jsem se starala o malýho a jakmile jsem nakojila, letěla jsem za ní do nemocnice. Na tu návštěvu, kdy jsem bezmocně přešlapovala v jejím prázdným pokojíčku a zírala na její růžovou deku. Postávala na chodbě, abych se zeptala kde je a najednou to viděla. Sestra s doktorkou běží s miminkem v náručí,který má zvrácenou hlavu a otevřený oči. Pamatuju si ten šok z toho,že to dítě nebrečí. Popření,že to určitě nebyla ona, ale jiný miminko. Návrat na pokoj a přemýšlení. Nejsou tu prázdný ampule, nebyla resuscitace. Není tu lahev od mlíka, neaspirovala tedy zvratky. Bakteriální sepse. Poškození mozku. Selhávaly všechny funkce. Vybojovala to. Pořád ještě nedokážu pozdravit doktora, kterej se ke mně na JIPce zachoval jak největší dement a prostě mi oznámil,že příští minuty ukážou jestli to přežije. Co všechno přestává fungovat a že jsem jako zdravotník, tak vím jak to chodí. Pokaždý když ho vidím na obědě, sevře se mi žaludek a mám chuť mu dát pěstí. Za to,že mě neinformovali,že se její stav zhoršil,když tam ležela, že jí dělaly vyšetření přesto,že jsem pouhý den poté skončila s malým jen na druhým konci chodby.

Ale ona to dala. Nikdo mi nebyl schopný říct, co to bude znamenat. Točily jsme se v kruhu odmítání jídla,nepila, pořád jen plakala. Vyšetření, rehabilitace, neurologie, protože poškození mozku přineslo epilepsii. Léky..

Jsou to tři roky, co skončila na sondě. I tak zvracela. CHytila navíc další infekci. Překlad do MOtola, týdny na jednom malým pokoji na rozkládacím křesle. Vyběhnout na cigaretu na nádvoří, zase zpátky. Zoufalství nad tím uzlíčkem, který nechce pít.

I pak jsme bojovaly. Krmila jsem jí i v noci ve spánku. Vyndat z postýlky, dát lahev, pochovat, zase do postýlky. A znovu a znovu. Do půl roka jsem vařila dvakrát denně rýžový odvar a každý den konzultovala s primářkou neonatologie poměr odvar/speciální naštěpené mléko. Po půl roce průjmy ustaly. Krmení v noci ale pokračovalo. Do roka a půl. Ale byla bez sondy. A pak se to začalo zlepšovat. Začala jíst sama, začala se zajímat o nový chutě..Zůstalo pohybový omezení, je trochu nešikovná, hůř drží rovnováhu, hůř mluví a rozumí.Je ale bez léků na epilepsii, které jsme před rokem úspěšně vysadily. Je veselá. I když jak nahlas se umí smát, tak nahlas umí řvát 🙂 Občas se zasekne na nějaké větě a je schopná jí několikrát za sebou opakovat. A brebentí neustále 🙂 Ještě se občas stane, že si nerozumíme.

Příklad:

Já: Zlato, jakou to má barvu?

#A: Jakou to má barvu?

Já: Ne, zlato, já se Tě ptám, jakou to má barvu! Modrou nebo zelenou?

#A: Modrou nebo zelenou?

Já: A tak to nech bejt

 

#A: Nanaí-i

Já: Cože? Co prosím?

#A: Prosím!

Já: Ale ne! Co jsi říkala?

#A: Nanaí-i!Nanaí-i!

Já: Máš hlad? Chceš napít?

#A: Neneneee! Nanaí-i!!

Přemýšlím nad počtem slabik a intonací. Zkoumám kam se dívá.

Já: Závodníci! Ty chceš pustit Mickeyho závodníky?!

#A: JO!!!

Vylučovací metodou a odpověďmi Jo x Ne, se většinou dopídíme výsledku. Snažím si zapamatovat všechna slova, která komolí, abych příště věděla, co chce.

Nicméně, se #A vrhá s nadšením do nových věcí, ráda se učí, snaží se překonat svá omezení a i když to vede k držkopádům, žene se do toho znova a znova. Díky tomu vlastně chodí, běhá, chodí po schodech. Mluví.Někdy mě to svou hysterií přivádí k šílenství, ale zároveň jí bezmezně obdivuju a miluju. Za to, jak bojuje, za to, jakou dokáže mít ze života radost.

S #A jsme vedení na gastroenterologii Motol, neurologii FN Plzeň, kožním, očním, logopedii, imunologii, v rané péči, rehabilitaci a čeká nás hipoterapie.

 

#K

#K byl hned od narození můj malý princ. Byl větší než sestřička a vypadal naprosto kouzelně od prvního okamžiku. Utíkala jsem k němu, když to s #A nevypadalo dobře.Mohla jsem ho brát každý den z inkubátoru, kojit, chovat. Byl se mnou dřív doma, byl kojený. A kdyby nechytil stejnou infekci jako #A, trpěl by jen refluxem. I tak vším prošel bez komplikací, jen přetrvávaly průjmy a tak byl na stejném naštěpeném mléce jako #A. Krásně prospíval, rostl, usmíval se..Do roka a půl spokojený usměvavý dítě. I přes všechno kolem něj. Pak jako by se v něm něco přeplo. Z občasných nočních děsů byly každodenní noční boje, vzteky, řvaní. Mlácení, kopání. Pamatuju si hodiny, kdy do mě kopal a ječel tak strašně, že jsem myslela,že se zblázním. To zoufalství bylo nepopsatelný. Od počátku vybírání v jídle, nesnášel jakýkoli kousky, přidaly se vzteky i ve dne, kdy byl schopný vletět pod auto nebo se nehezky praštit o cokoli v dosahu. Já neustále okopaná, samá modřina, on taky. Celý sídliště na nás koukalo, protože tyhle stavy byly několikrát denně a trvaly desítky minut. Nástup do školky byl zlom, kdy mi hned první den učitelky jen tak z plezíru oznámily, že je autista a takovýhle dítě nikdy neviděla ani 30let učící učitelka. A začalo peklo. Každodenní stížnosti, nátlak na vyšetření, na přemístění jinam. Jak šel čas, #K se ale zlepšoval. Šel dál s podezřením na PAS s poruchou pozornosti či ADHD s aut. rysy. Tlak stran školky ale nepovolil. Naopak. Přesto,že dělal v mých očích obrovské pokroky, trochu se rozmluvil (cca kolem 3roku), vzteky se zmírnily a byly méně časté, stejně byl pro učitelky přítěž. Bojovala jsem dlouho a poměrně urputně. Nicméně, nakonec jsem se asi smířila, že kde není vůle, nestojí to za to. Od září jdou jinam. A školka je dál, takže jsem si obnovila řidičák a budu se snažit znovu řídit. Resp. naučit se řídit 🙂 Nicméně, přesto, že se situace nedá srovnat a je z něj někdo úplně jiný než na začátku školního roku, stejně je to boj. Peru se s povahou svýho otce i s tím, že se někdy neumím těm vztekům postavit v klidu.

#K: Píše!Píše!

Já: Písek?Máš v botě písek?

#K: Ne! Píše!

Já: Klíče?Nebo..? Já nevím. Ukážeš mi to?

#K: Ne, neneneeeeeee!!!!

Když si ještě neuměl říct, že chce čůrat, sundaval si kalhoty. Kdykoli, kdekoli. Taky ve stresu svlíkal ponožky. Nejdřív sundal ponožky, pak letěly slipy, pak kalhoty. Ve školce, doma, na návštěvě… Učitelky mi tenkrát pravily, že ohrožuje mravní výchovu ostatních dětí tím, že chodí ve třídě do půl těla nahý..

S oblibou zmiňuju pár teď už vtipnejch historek, ale vím, že tenkrát jsem se nesmála.

Jdu s dětmi za ruku, dívám se na cestu před námi. Proti nám jde fešný chlapík v mém věku a usmívá se. Říkám si,že mi to asi sluší a dětem taky. Shlídnu dolů na #K a on má kalhoty dole. Jak dlouho? Netuším.

Čekám s dětmi na nádraží, aby mohly zamávat vláčku. Koukám do mobilu. Vlak prosviští, lidi mávají a smějou se. Otočím se a #K taky mává a směje se. S kalhotama včetně slipů u kolen..

Kolikrát mi takhle šel naproti přes celý natřískaný hřiště.. Když se naučil slovo čůáááát, spadl mi kámen ze srdce.

Normálně trvá pár měsíců, než dokážete s miminkem nějak komunikovat, většina dětí se dřív nebo později rozmluví. #K donedávna komunikoval řevem a ukazováním. Někdy jsme se k ukazování přes řev ani nedostali.

Už ale nestuduju hrozně chytrý knížky, protože vidím, že automatický návod neexistuje. Už se nestarám, jak divně vypadá když se dívá tím svým zvláštním pohledem. A i když mě někdy napadne, že nikdy nedokáže dát dohromady větu: ,,Mami, mám Tě rád,“  vím, že je to blbost. Máme štěstí. Obrovský. Není vyloženě autista, není na první pohled divnej, neubližuje si.. Jen je trochu jinej než ostatní děti, má svý zvláštnosti a já mám před sebou obrovskej úkol. Přestat se snažit prorazit hlavou zeď a naučit se v klidu zvládat jeho občasný řvaní a vyvádění. Je to těžký, protože otec ve mně vůči vzteku, řvaní a všemu podobnýmu vytvořil neskutečnej odpor. Když jsem jako malá zjistila, že ústup ani kajícnost nic neřeší, začala jsem odpovídat stejně. Naučila jsem se, že nejlepší obrana je útok, protože zahání strach a vyvolává dojem síly a ne křehkosti a zranitelnosti. A já si nemohla dovolit být křehká a zranitelná..A tak se musím snažit, protože upřímně. Když vidím, jak proti mě stojí, řve, mlátí a háže s věcma, mám chuť ho přetrhnout vejpůl. Je to pro mě velká lekce. O to větší, že není opory..Ale musím říct, že #K pořád zůstává mým malým princem. Zvykla jsem si na jeho noční neklid, který je díky Bohu mnohem slabší. Spí se mnou v posteli a já se někdy vyloženě těším, až si k němu lehnu a přitulím se. Vezmu ho za ruku.. Někdy se napůl probudí, obejme mě nebo mi vlepí pusu. A v tu chvíli jsem ta nejšťastnější máma na světě. A vím, že mě má rád.

S #K jsme vedení na rehabilitaci, imunologii, kožním (hemangiom na ruce),psycholog klinický, psycholog v SPC, logopedie, neurologie.

Je to těžký, protože pro mě slova byla vždycky docela důležitá. Moci mluvit, vyjádřit svý myšlenky, nějaký vnitřní stavy.. I proto píšu. Ale je to výzva. A já vím, že není špatný učit se nejen poslouchat, ale i vidět a vnímat to, co je na první pohled skryté..

A jaký je to finančně? Slušně se to říct nedá. Pracuju na poloviční úvazek, protože #K nezvládá být pět dní v týdnu ve školce 10h v kuse. A jejich táta dělá i odpolední, takže nemůže vyzvednout. Dost často jsou nemocní, je to první rok školky a i když se to o něco zlepšilo, pokud nemají rýmu nebo kašel, stejně ve dnech kdy mám volno chodíme po specialistech.. Když nejsou extrémní výdaje jako tenhle měsíc, celkem se to dá. Bohužel mi v srpnu doběhne rodičovský příspěvek, který teď relativně dorovnává můj plat. Řešením by bylo prodloužit si ho do listopadu, kdy dětem budou čtyři. Bohužel, při pobírání RP nemá otec dětí nárok na OČR a mně se OČR vypočítává z platu za poslední rok. Pracuju ale jen 7měsíců. Řeším to tedy náhradním volnem a napracováním chybějících hodin. Což je někdy ale dost náročné.Většinou totiž onemocní obě děti a já to chytím od nich a chodím do práce vyřízená. Táta dětí přispívá a pomáhá. Jen je to někdy komplikované a jeho insolvence taky není med.

Nicméně. Všichni máme nějaký problém. Všichni bojujem. A ani my to teda nevzdáváme. A můžu říct, že málokdo dokáže ocenit běžné věci tolik, jako někdo, komu se jich nedostává. A málokdo dokáže mít tak velkou radost i z naprosto malých pokroků, jako mámy dětí, které nejsou úplně zdravé.